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AMOR MAIÚSCULO

Tendemos a acreditar que sabedoria sempre tem a ver com o tempo. Que sábias são as pessoas mais velhas, porque já viveram muito. Se você, como a maioria, pensa assim, a história de Geisy Fabris vai mudar a sua opinião. Aos 27 anos, mãe de Laura, 4 anos, e Rafael, 2 anos, ela tem muito a ensinar sobre amor, aceitação e a inabalável fé em Deus. Ela é não é apenas MÃE com letras maiúsculas. Ela é maiúscula.

Rafael tem OEIS Complex, uma doença extremamente rara que engloba uma série de complicações. Ele nasceu com o abdômen e a coluna abertos, com os órgãos expostos, sem ânus e sem genitália. Ela lutou pela vida dele desde o momento em que soube da notícia, na sala de ultrassom, quando a médica disse que se tratava de um feto morto, sugerindo o aborto. Mas o coração batia. E, para Geisy, isso bastava.

E ela seguiu assim, acreditando que “Deus sabe todas as coisas” em todos os momentos difíceis que se seguiram, como depois do parto, quando ouviu de uma médica que seria melhor que o bebê não tivesse sobrevivido. Mas Rafael não só sobreviveu como vem contagiando todos com a sua alegria e a sua força. Não poderia ser diferente, com a mãe que Deus lhe deu. É ela quem conta essa história no testemunho abaixo. É o nosso presente para mães e filhos nesta data em que se celebra o amor.

‘’No primeiro ultrassom do Rafa não conseguimos vê-lo, porque ele estava muito pequeno. No segundo, estava normal. Com 18 semanas fui fazer o ultrassom e me trocaram de sala várias vezes, falaram que não tinha como detectar o que o bebê tinha, que eles iam me encaminhar para um especialista, mas que eles tinham visto que ele tinha o pezinho torto, algumas más formações, mas não era nada grave.

Fui a uma fectóloga com o meu pai, meu marido estava trabalhando. Ela disse assim: ‘Então, mãe, te informaram que ele é um feto fechado, né?’ Meu pai perguntou o que era isso. Ela respondeu: ‘é um feto morto, não tem vida, provavelmente você vai ter um aborto espontâneo. Você não tem líquido na bolsa, então os pulmões não estão sendo formados; o bebê tem a parede abdominal aberta, uma má formação na coluna, e realmente tem os pés tortos, mas esse é o menor problema; ele está com a bacia aberta. Se você quiser, tem como eu e uma médica assinarmos para você tirar, para você não ter que passar por um aborto espontâneo’. Eu falei: não é a minha vontade, não vou fazer. Ela respondeu: ‘É bem pior o parto normal de uma criança morta.’ Meu pai disse: ‘Mas a gente tem fé.’ Ela respondeu: ‘Não adianta ter fé, ele é um feto morto.’

Hoje, como eu lido muito com médicos, si que eles têm que falar o que estudaram. Ela não poderia falar: tenha esperança. Médico é pago para falar o que aprende. E ela aprendeu que aquele feto não sobreviveria. Mas, para mim, enquanto o coração bate há vida. E o coração dele estava bom, ele nunca teve problema de coração, graças a Deus. Eu tenho arritmia, faço tratamento, mas ele não tem problema nenhum.

Saímos de lá, eu e meu pai, pensando: vamos esperar. Eu digo que não cai uma folha de árvore se Deus não permitir. Voltei para o meu médico, obstetra, e ele disse: ‘É cedo demais para a gente dar um laudo, sua gestação está começando.’

A questão de falar que ele não sobreviveria era por causa do líquido, sem o líquido ele não formaria o pulmão, como ele viveria sem respirar? Não tem como. Não existe medicamento para o líquido voltar. Mas, depois de uma semana, meu líquido já tinha se normalizado. Realmente não tinha o que ser feito pelo olho da medicina. E como voltou? O plano de Deus era esse.

Fiz o acompanhamento com o meu obstetra. A gente acreditava que não dava para ver o sexo porque a parede abdominal era aberta e os órgãos cobriam. A minha fé era de que a vontade de Deus seria feita. Se ele morresse, era a vontade de Deus, não tinha esse negócio de vai morrer. Na verdade, eu nunca imaginei que fosse; mãe sente, né? Nunca tive o sentimento de morte com o Rafael. Mas eu tive essa preocupação. Não quis fazer quartinho nem enxoval por causa da Laura. Se eu preparasse tudo e o bebê não viesse para casa, ia ser mais difícil explicar para ela.

Entrei em trabalho de parto com 30 semanas. O médico avisou que se tivesse alguma chance de sobrevivência, o parto não poderia ser naquela hora. Fiquei quatro semanas internada. Ficava entre o HU e o Evangélico, eles tinham medo de eu não conseguir segurar e o nenê nascer sem a equipe médica. Foi a parte mais complicada, porque a minha arritmia ataca com o remédio que cortava a contração. Então eles cortavam a contração, atacava a arritmia; tiravam o remédio para evitar a contração, a arritmia melhorava, mas a contração voltava. Fiquei entre o coração e a contração.

No dia que deu 34 semanas, um médico muito abençoado me chamou de volta ao HU e falou, vamos fazer o parto. Minha cesárea foi bem demorada. Eu não estava muito bem por causa da anestesia, mas abri os olhos e vi uns 40 médicos na sala de cirurgia. Era um caso raro, eles não sabiam como ia nascer, porque o ultrassom não conseguia mostrar.
Na hora que nasceu, a primeira coisa que perguntei foi: está bem? Qual é o sexo? A médica falou – ‘Olha mãe, não tem como saber o sexo, ele nasceu sem genitália. Vamos levar para a UTI, o caso é muito grave.’ Eu só vi o rostinho dele, branco como uma folha de papel.

No outro dia, lá na UTI, o médico me explicou todas as doenças que o Rafa tinha: mielomeningocele, onfaloncele, extrofia de cloaca, genitália ambígua (sem genitália), ânus imperfurado. Como o abdômen era aberto, urina e fezes saíam na barriga o risco de infecção era muito grande. Aí ele me perguntou: ‘E então, o que você acha?’ Eu disse: Eu acho que ele vai sobreviver. Ele disse: ‘Eu também acho! Então se você vai fazer o possível, eu vou fazer o possível também’. Foi um doutor iluminado. Teve uma médica dentro da UTI que falou para mim que era melhor que o bebê morresse porque ele não ia ter vida. Olhe pra ele, como assim o Rafael não tem vida?!

A gente nunca espera escutar isso de uma médica, mas as pessoas têm esse negócio de que é melhor que Deus leve porque elas querem evitar o sofrimento delas. Realmente não é fácil ver o sofrimento do Rafael, já foram várias internações, várias cirurgias. É normal escutar isso de algumas pessoas, mas não de uma médica que tem a obrigação de lutar pela vida. Estou buscando um tratamento nos Estados Unidos porque lá é questão de honra para eles a criança sobreviver. Eu penso, imagine se fosse essa médica que estivesse de plantão no dia que o Rafael nasceu. Ela jamais investiria numa criança que ela achava que era melhor que morresse. Deus colocou a pessoa certa ali — o Dr. Arnildo Linque Junior. Todos em casa temos uma admiração muito grande por ele, sabemos que a mão de Deus agiu ali porque ele é um médico muito capacitado.

O Rafael não podia ficar de costas, por causa da coluna aberta, e nem de barriga para baixo, por causa do abdômen aberto. Tinha que ficar de lado. E a primeira cirurgia só foi feita com 15 dias. Tudo na UTI pediátrica do HU. Passaram-se 30 dias, o prazo para a ocorrência da hidrocefalia, a gente acreditava que não ia dar mais, mas o Rafa teve com 40 dias.

Aí teve a parte do sexo. Olha como o Brasil está defasado. Nos Estados Unidos, se faz o exame de sangue para descobrir o sexo com 24 horas de vida; aqui fizemos com 45 dias. Até sabermos, ele era chamado de RN Geisy Fabris, não pudemos dar um nome a ele! Até ficamos sabendo que ele era XY, sexo masculino. E eu falava muito com Deus, que seria o que ele enviasse. Se fosse menina, a reconstrução da genitália seria muito mais fácil. Mas se fosse para ser menino, seria menino.

Por ter essa má formação, se nós, os pais, quiséssemos optar por registrar como menina, aquilo ia morrer dentro da sala médica. Ninguém no mundo saberia que a gente optou por criar uma menina mesmo dando XY. Isso acontece. Mas se eu fizesse isso estaria indo contra a vontade de Deus. Demoramos uma semana para escolher o nome. Queria um que tivesse significado. Mas não queria Vitor, de vitória; todo mundo pensa nisso. Quando soube o significado de Rafael — curado por Deus — não tive dúvida.

Como consequência da cirurgia da coluna, ele perdeu praticamente o movimento do tronco para baixo; a mielo afeta a parte dos rins; um deles só funciona 30%. O canal urinário não foi formado. Ele não tem ânus; tem que usar bolsa de colostomia. Por causa da hidrocefalia foi colocada uma válvula na cabeça para não aumentar. Ao todo, foram seis cirurgias. E ele nem completou dois anos ainda. É muito forte.

Soube por uma amiga da Rede Sara, um centro de neuroreabilitação, onde hoje ele faz tratamento. Já devo ter ido mais de 10 vezes lá. A neuroreabilitação ajudou muito o Rafael. Lá elas me ensinaram a lidar com ele em casa, todos os exercícios que ele precisa fazer; trabalha toda a parte cognitiva; fizemos um teste há dois meses; ele está como deve ser uma criança da idade dele; pelo Rafael não ter nenhum problema cognitivo, eu queria colocar ele em uma escola regular; consegui a vaga.

Nos Estados Unidos existe um especialista que estuda casos raros como o dele. Tem dois hospitais de referência, o Children e o John Hopkins. São especialistas na parte da reconstrução intestinal, da genitália, da bexiga. Aqui no Brasil, os dois casos juntos, a mielomelingocele e a extrofia onfaloncele, eu não conheço nenhum médico, que tenha operado, que tenha feito tratamento. OEIS Complex é o nome da doença, que engloba todos os problemas que ele tem.

Estou fazendo várias campanhas para arrecadar recursos e viajar para lá em setembro. Parei de trabalhar e meu marido, metalúrgico, ganha 1500 reais por mês; dá para o aluguel e a prestação do carro que não tem como ficar sem; eu vivo levando o Rafa para todo lado. Entre passagem, hospedagem e início do tratamento, estimamos que precisamos juntar 65 mil para viajar. Tenho fé que, chegando lá, como eles estudam o caso, eles se apaixonem pelo Rafa. A gente está falando de um dos hospitais mais ricos que existem. Se usarem a verba que provavelmente têm para a pesquisa, acabou o problema de dinheiro. Mas para isso preciso que conheçam o Rafael.

Sempre trabalhei, desde os 15 anos, amo trabalhar, gosto de estudar, são coisas que agora estou limitada, mas tenho o Rafa. A gente tem que aprender a ser feliz com o que a gente tem. Em nenhum momento eu desejaria outro tipo de vida. Se eu pudesse, eu tiraria as dores dele, ninguém quer ver o filho sofrer. O Rafael tem veias ruins, às vezes furam ele umas nove vezes para pegar uma veia. Mas em questão de sofrimento por ele ser assim, não ser normal, sinceramente, não conheço nenhuma criança normal. Elas são todos diferentes, cabe a gente aceitá-las como são. O maior preconceito começa dentro de casa. Falo que o Rafael vai ser uma criança muito bem resolvida porque ele é muito amado.

Para as pessoas de fora, o Rafa é novidade. Sinceramente, se eu vejo uma criança do tamanho do Rafa numa cadeira de rodas eu vou olhar, vou perguntar o que ele tem, porque a gente é assim, não tem a ver com preconceito. Não acho ruim, adoro andar com ele, que vira o centro das atenções. Claro que tem gente maldosa, mas isso é um problema delas, são amarguradas com a vida delas. A maioria das pessoas tem uma curiosidade normal. Isso é bom, antes eu soubesse de tudo que sei hoje, seria uma mãe melhor para o Rafa.

Ele vai, sim, ter uma série de dificuldades. Assim como eu tive, como todas as pessoas tiveram. E ele vai aprender a lidar com elas como todo mundo tem que aprender. Essa é a grande diferença de uma mãe quando ela tem uma criança com qualquer tipo de deficiência. Ela tem que aprender que a criança vai ser feliz se ela for feliz.

Meu pai é o que sofre mais, porque ele ama demais. E para um homem, não ter o órgão sexual é uma questão muito difícil. Para eles é o que pesa mais. Eu quero que ele tenha a melhor qualidade de vida possível. O que tiver dentro da medicina e ao meu alcance, eu vou correr atrás. Eu quero que o Rafael se aceite. Se for possível reconstruir a genitália, vamos reconstruir; se não for, ele vai entender, ele vai ser criado para entender isso. Porque o Rafael tem um cognitivo perfeito.

Se eu for uma pessoa desesperada, não estou praticando aquilo que eu aprendi a vida inteira – que a vontade de Deus é perfeita, que a mão de Deus não perde o controle da situação. Então se eu fico louca, desesperada, eu sinto que estou sendo infiel, que não estou dando a Deus o respeito que ele merece, que é a confiança que eu tenho que ter nele. Isso para mim é indiscutível. E aí parece que eu me torno fria. Não que eu não entenda a dor de uma mãe; o que não entendo é a falta de confiança. O que tem que acontecer, vai acontecer, não adianta você gritar, berrar, porque Deus é soberano e a vontade dele vai acontecer. O máximo que você pode fazer é jejuar e pedir a misericórdia Dele. Aí vai de Deus achar se você merece ou não.

É uma história complicada sim, mas não difícil. Não consigo achar difícil. Depois que o Rafa nasceu conheci tanta gente boa. O que me deixa triste é a falta de inclusão, a discriminação. Não quero que ele passe por isso, mesmo sabendo que ele vai passar. Mas de resto a minha vida é normal, como a de qualquer mãe que parou de trabalhar. A gente se adapta, somos moldados por Deus; só não podemos ficar tristes pelo que não temos. Eu sou muito feliz e agradecida pelo que eu tenho: minha Laurinha linda, meu Rafinha lindo.”

Por Rosângela Vale

Fotos: Angelita Niedziejko

Como ajudar
– Vaquinha online: www.vakinha.com.br/vaquinha/apaixonados-pelo-rafa
– Rifa de tablets, doação de itens (novos e seminovos) para realização de bazares e compra de camisetas da campanha “Todos pelo Rafa”: Fone: 43 99985-5550
– Conta para depósito: Caixa Econômica/ agência 2825/conta poupança 2452/operação 013

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